Rozhovor s Liou, ženou s Rokitanským syndrómom

Lia je 31-ročná žena z Brazílie, s ktorou udržujem dobré priateľstvo. Keď sa dozvedel, že začal spolupracovať na písaní článkov v Psychológia a myseľ, Okamžite ma kontaktoval a požiadal ma, aby som hovoril o Rokitanskyho syndróm o jeho osobnej histórii.

Rozhovor s Liou, 31-ročnou dievčaťom s Rokitanským syndrómom

Domnieva sa, že na to, aby boli médiá najkomplikovanejšou a neznámou chorobou pohlavných orgánov, ktorú by mohla mať, médiá jej nedali šírenie, ktoré by mali. Je to neviditeľná patológia a dôkazom toho je, že väčšina ľudí o tom nikdy nepočula. Lia si želá, aby bola spoločnosť všeobecne informovaná o tom, čo ona a mnohé iné ženy žijú zo dňa na deň.

Než začnete čítať rozhovor a ak ešte neviete, o čom je Rokitansky syndróm, Pozývam vás, aby ste si prečítali tento článok:

"Rokitansky syndróm, ženy narodené bez pošvy"

Ahoj, Lia. Povedz mi, prečo si mi tak túžil povedať svoj príbeh?

Je to niečo veľmi neznáme, zakaždým, keď niekomu poviem (nie je okolo mňa veľa ľudí, ktorí to poznajú) vyzerajú prekvapene, ako vy, keď som vám povedal. Hoci v médiách došlo k určitému rozptylu, myslím si, že je dôležité, aby ste to napísali, aby mohol osloviť viac ľudí a aby o tomto ovplyvnení viac a viac ľudí vedelo.

Trpíte Rokitanským syndrómom, mohli by ste niečo zhrnúť pozostáva z?

"Rokitansky dievčatá" sa rodia bez pošvy. Na vonkajšej strane je orgán normálny, ale za hymenom nie je žiadna dutina ako vo zvyšku žien, nemáme maternicu ani trubice.

Koľko máte rokov? keď ste boli diagnostikovaný?

Mal 16 rokov. Išiel som k gynekológovi so svojou matkou, pretože menštruácia neprišla.

Ako to bolo??

Keď ma preskúmal, uvedomil si, že nemá vaginálny kanál. Skúmal celú brušnú stenu a videl, že nie je žiadna maternica ani trubice.

Vedel gynekológ, čo to bolo? Myslím, že keby sa stretol s niektorými podobný prípad.

Ten deň nám povedal, že by mal prípad preštudovať, s ktorým by som usúdil, že nie. Poslal ma, aby som urobil niekoľko skúšok a po mesiaci sa vrátil a navštívil ma. Vedel som, že to je "CIS žena"

CIS žena?

Áno, je to termín, ktorý sa medzi nami široko používa. Je to ako hovoriť "normálne ženy bez pošvy". Normálne, v tom zmysle, že máme oba chromozómy x a vaječníkov.

Rozumiem A predtým, než ste šli k lekárovi, všimli ste si niečo zvláštne, okrem toho nedostatok menštruácie? Ak ste sa snažili byť s nejakým chlapom, pre príklad.

Nie, mal som len 16 rokov a tu v Brazílii je sexuálny vzťah veľmi vážny. To, čo som vynechal, bolo, že s mojím priateľom potom, napriek tomu, že sme nezachovávali plné vzťahy, sme sa stretli s genitáliami (maznanie) a ja som nikdy lubriqué (roky neskôr som vedel, že non-mazanie je spoločným menovateľom medzi Rokitansky dievčatá). Napriek tomu som to nepripisoval problému tohto druhu, boli sme veľmi mladí a mysleli sme si, že sme nevedeli, alebo že sme neurobili niečo správne, viete.

Ako ste dostali správy?

Na začiatku upustíte svet. Hlavne preto, že milujem deti, mojím veľkým snom bolo byť matkou; Uisťujem vás, že som chcel zomrieť, bolo to strašné dni úzkosti. Tak, že to nebolo tak ťažké, doktor zavolal moju matku dva dni predtým a pokúšala sa ma pripraviť emocionálne, ale nie je možná žiadna príprava, bola to najväčšia rana môjho života.

Aká bola vaša prvá reakcia?

Odmietni môjho priateľa. Videl som chlapca tak dokonalého ... chcel založiť rodinu a uvedomil som si, že mu to nemôžem dať. Cítila som sa neúplná, chybná. Bolo to veľmi ťažké roky.

Aké bolo riešenie? Chcem tým povedať, že ak podstúpili chirurgický zákrok.

Pozrime sa, nefungoval som až o dva roky neskôr. Ako som vám povedal, toto bolo v Brazílii pred 15 rokmi; ak teraz existuje neznalosť predmetu, predstavte si v tom okamihu. Nevedel som, s kým mám operáciu a lekár, ktorý mi diagnostikoval, sa priznal, že nie je pripravený na operáciu.

Moja prvá operácia bola 18 rokov a všetko sa pokazilo, skoro som v operácii zomrel. Podľa môjho názoru lekár nevedel, čo robí; Vytiahol som kožu z rozkroku, aby som sa s ňou pokúsil vytvoriť kanál. Mal som krvácanie. Aby to bolo ešte horšie, neoznámil ma, že po operácii by sa mali používať dilatátory, ktoré tento nový kanál okamžite zatvorili a zostali ako predtým, ale s obrovskou jazvou v slabinách a inými uprostred pier. (na vytvorenie kanála).

Myslím, že to bolo veľmi ťažké, nemám žiadne slová ...

To je pravda Potom to trvalo tri roky, kým som sa rozhodol znovu podstúpiť operáciu. Tento lekár bol omnoho kvalifikovanejší ako ten predchádzajúci, ale nevedel ani o veciach. Neplatilo to vôbec zle, ale tiež sa necítim úplne spokojný s výsledkom.

Aká bola táto druhá operácia??

V podstate použil membránu môjho čreva, aby sa s ňou vaginálny kanál, spomenúť na video, ktoré som vám poslal, v ktorom tím Iván Mañero prevádzkovať dievča z Rokitansky? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Áno, pamätám si

V tom prípade použili sigmoid; pretože so mnou to bola membrána, ale inak je to rovnaké. Skutočnosť, že používali sigmoid, ma pre mňa vystrašila, pretože som počul, že môže získať nepríjemný zápach, uložením.

Na druhej strane si myslite, že nie všetky dievčatá by mali mať operáciu. Musel som to urobiť, že moja vagína bola "slepá dna", to znamená, že za hymenom bola len jedna stena, žiadny krk. Existujú dievčatá, ktoré majú vedenie, aj keď veľmi malé; mnohým z nich stačí urobiť nejaké cvičenia s dilatátormi.

Rozumiem

Ako vidíte, každý prípad je iný.

S touto druhou operáciou verím, že ak máte potrubie vaginálne, správne?

áno

Napriek tomu hovoríte, že nie ste úplne spokojní s výsledkom, čo je to problém?

Keď lekár šil membránu, aby ju pripojil k dutine, môj klitoris sa pohyboval a bol nižší, než kde bol. Našťastie moje nervy zostali nedotknuté a cítim radosť z mojich vzťahov. Na druhej strane, jeden z vnútorných pier bol o niečo menší ako druhý, vyzeral škaredo a vadne ao niekoľko mesiacov neskôr som sa rozhodol zasiahnuť, aby som získal obidve pery..

Takže to, čo vás najviac trápi na tejto novej vagíne, je vzhľad?

Áno, vonku je to normálna vagína. Akonáhle otvorím nohy, klitoris je nižší ako normálny, jazvy a neprítomnosť labia minora. Akonáhle môžem získať nejaké peniaze, budem znovu operovať a dúfam, že tentoraz to bude finále.

Mohli by ste mi vysvetliť, čo bolo pre vás v týchto rokoch najťažšie??

Hlavná vec vedieť, že nemohol mať biologické deti. Ako som už povedal, je to tá najhoršia vec, akú mám. Aj láska a sexuálne vzťahy boli pre mňa komplikované; Predstavte si na chvíľu, že poznáte niekoho, zamilujete sa, začnete vzťah a povie niečo ako "Ja si predstavujem, aké krásne budú naše deti". Určite by ste nevedeli, kedy je najvhodnejší čas povedať, že nemôžete mať biologické deti. No, to sa mi stalo v každom vzťahu.

Už ste sa niekedy cítili odmietnutí kvôli syndrómu?

Len raz. Začal som chodiť s chlapom a rozhodol som sa mu čoskoro povedať. Chcel mať svoje vlastné deti, takže sa so mnou rozišiel. Bolo to ťažké, ale pochopil som. Už vám hovorím, že normálne to bol ja, kto dal prekážky vzťahom.

Cítite sa v tomto bode svojho života lepšie? Máte pocit, že máte prekonať?

Nikdy sa úplne nezastaví. Som v súčasnosti šťastný, mám partnera, ktorý o mne vie všetko. Hovorí, že musím byť hrdý na svoje jazvy, ktoré predstavujú môj boj a musím ich nosiť "so cti". Sme v láske a sme veľmi šťastní, ale vždy budem mať tŕň, ktorý nie je schopný byť matkou.

Uvažovali ste niekedy o adopcii?

Prijatie je magickou odpoveďou, ktorú nám predávajú, keď nám dávajú správy. Obávam sa, že to nie je také jednoduché; prijať, okrem toho, že musia čakať na večnosť, robia skúšky, pohovory a testy horšie ako testy FBI. Tiež musíte mať veľa peňazí, a to nie je môj prípad. V priebehu rokov sa naučte byť silní a lepšie ho brať.

Čo vám v tomto procese najviac pomohlo?

Najmä moja matka. Zaplatila za obe operácie; Prišiel predať svoje auto, aby za ne zaplatil a vždy ma vo všetkom podporoval. Po nej, môj partner bol môj ďalší veľký pilier. V tejto chvíli, s mojimi obmedzeniami, môžem povedať, že sa cítim šťastná.

Lia, som rád, že to počujem. Na záver mi chcete povedať niečo, čo nemámSpýtal som sa ťa?

Nie, myslím, že je to všetko, čo som vám musela povedať. Chcem zdôrazniť, že Rokitanskyho syndróm by mal byť lepšie známy. Ľudia by o tom mali byť viac informovaní.