Na obranu ľudí s demenciou bojujeme proti stigmatám a predsudkom

Aké myšlienky k nám prichádzajú, keď počujeme slovo „demencia“? A akým spôsobom ovplyvňujú naše postoje voči tomuto kolektívu??

Tento článok je navrhnutý tak, aby podporoval informovanosť o súčasnej stigme spojenej s ľuďmi žijúcimi s demenciou, a teda naliehavou potrebou uskutočniť medzikultúrnu sociálnu zmenu založenú na začlenení a rešpektovaní..

Demencia: definícia a prevalencia

Demencia, ktorá bola v diagnostickej príručke DSM-5 (2013) premenovaná na „významnú neurokognitívnu poruchu“, je definovaná DSM-IV-TR (2000) as získaný stav charakterizovaný poruchami pamäti a aspoň v inej kognitívnej oblasti (prax, jazyk, výkonné funkcie atď.). Takéto ovplyvnenia spôsobujú významné obmedzenia sociálneho a / alebo pracovného fungovania a predstavujú zhoršenie vzhľadom na predchádzajúcu kapacitu.

Najčastejšou formou demencie je Alzheimerova choroba a najdôležitejším rizikovým faktorom je vek s prevalenciou, ktorá sa každých 65 rokov zdvojnásobuje po 65 rokoch, ale je tu aj (nižšie) percento ľudí, ktorí získavajú Predčasná demencia (Batsch & Mittelman, 2012).

Napriek ťažkostiam pri stanovení celosvetovej prevalencie demencie, najmä kvôli chýbajúcej metodickej jednotnosti medzi štúdiami, Alzheimerova choroba (ADI) spolu so Svetovou zdravotníckou organizáciou uviedli vo svojej najnovšej správe. (2016), že na svete žije približne 47 miliónov ľudí s demenciou a odhady na rok 2050 vykazujú nárast o viac ako 131 miliónov.

• Súvisiaci článok: "Typy demencií: formy straty poznania"

Demencia a sociálne vnímanie

Globálne vnímanie je nerovnomerné v závislosti od krajiny alebo kultúry. Mnohé z koncepcií spojených s demenciou sa ukázali byť chybné a zahŕňajú to ako normálnu súčasť starnutia, ako niečo metafyzické spojené s nadprirodzeným, ako dôsledok zlej karmy alebo ako ochorenie, ktoré úplne ničí osobu (Batsch & Mittelman , 2012).

Takéto mýty stigmatizujú kolektív tým, že podporujú ich sociálne vylúčenie a zatajovanie ich choroby.

Boj proti stigme: potreba sociálnej zmeny

Vzhľadom na zvýšenie priemernej dĺžky života, ktorá má vplyv na zvýšenie prevalencie prípadov demencie, a nedostatok informácií a povedomia, je nevyhnutné vykonávať prácu celej spoločnosti ako celku.. 

Tieto akcie na prvý pohľad sa môžu zdať malé, ale tie nás nakoniec dovedú k inklúzii. Pozrime sa na niektoré z nich.

Slová a ich konotácie

Slová môžu mať rôzne konotácie a spôsob, akým sú správy oznamované, vo väčšom alebo menšom rozsahu naše perspektívy a postoje k niečomu alebo niekomu, najmä ak nemáme dostatok vedomostí o tejto téme..

Demencia je neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom je ovplyvnená kvalita života. však, to neznamená, že všetci títo ľudia prestanú byť tým, kým sú, že sa musia po diagnóze okamžite vzdať svojich pracovných miest, alebo že nemôžu využívať určité činnosti, ako to robia zdraví ľudia.

Problém je v tom, že sa ukázalo, že niektoré médiá sú príliš negatívne a zameriavajú sa iba na najpokročilejšie štádiá ochorenia, ktoré predstavujú demenciu ako hroznú a deštruktívnu chorobu, v ktorej identita zanikne a v ktorej sa nedá nič urobiť. dosiahnuť kvalitu života, faktor, ktorý negatívne vplýva na osobu a jej prostredie, ktoré vytvára zúfalstvo a frustráciu.

Je to jeden z faktorov, s ktorými sa snažia riešiť združenia a organizácie demencie (denné centrá, nemocnice, výskumné centrá atď.). Príkladom je vedúca charita v Alzheimerovej spoločnosti v Spojenom kráľovstve.

Alzheimerova spoločnosť má veľký pracovný tím, výskumníkov a dobrovoľníkov, ktorí spolupracujú a ponúkajú podporu v rôznych projektoch a aktivitách s cieľom pomôcť ľuďom s demenciou „žiť“ s chorobou namiesto „trpieť“. Na druhej strane navrhujú, aby sa médiá snažili zachytiť demenciu vo svojej globálnosti as neutrálnou terminológiou, aby odhalili osobné príbehy ľudí s demenciou a preukázali, že je možné mať kvalitu života vykonávaním rôznych úprav..

Dôležitosť informovanosti

Ďalším faktorom, ktorý zvyčajne vedie k vylúčeniu, je nedostatok informácií. Z mojich skúseností v oblasti psychológie a demencie som bol schopný pozorovať, že v dôsledku nákazy spôsobenej chorobou je časť životného prostredia osoby s demenciou vzdialená a vo väčšine prípadov sa zdá, že je to kvôli nedostatku vedomostí. o situácii. Táto skutočnosť vedie k väčšej izolácii osoby a menšiemu sociálnemu kontaktu, čo sa javí ako priťažujúci faktor tvárou v tvár zhoršeniu situácie..

Aby sa tomu zabránilo, je veľmi dôležité, aby bolo sociálne prostredie (priatelia, príbuzní atď.) Informované o tejto chorobe, o symptómoch, ktoré sa môžu objaviť, a stratégiách na riešenie problémov, ktoré možno použiť v závislosti od kontextu..

S potrebnými vedomosťami o schopnostiach, ktoré môžu byť ovplyvnené demenciou (nedostatok pozornosti, krátkodobé poškodenia pamäte, atď.), Nám tiež umožníme lepšie porozumieť a prispôsobiť prostredie vašim potrebám.

Je jasné, že sa nemôžeme vyhnúť symptómom, ale Môžeme konať s cieľom zlepšiť ich blaho tým, že budeme podporovať používanie denníkov a pripomienok, dávajú im viac času na reakciu, alebo sa snažia vyhnúť sa sluchovému rušeniu počas konverzácií, aby sme vymenovali niekoľko príkladov.

Skrytie choroby

Nedostatok sociálneho svedomia spolu s predsudkami a negatívnymi postojmi k tomuto kolektívu, vedie niektorých ľudí k tomu, aby chorobu skryli kvôli rôznym faktorom, ako sú strach z odmietnutia alebo ignorovania, vystavenie inej a infantilizovanej liečbe alebo ich podcenenie ako ľudí.

Skutočnosť, že sa choroba neoznámila, alebo že sa nedostavila k lekárovi, aby vykonala hodnotenie, až kým nie je v závažnom štádiu, má negatívny vplyv na kvalitu života týchto ľudí, pretože sa ukázalo, že včasná diagnóza je prospešná na vykonávanie týchto činností. potrebné opatrenia a hľadanie požadovaných služieb.

Rozvoj citlivosti a empatie

Ďalším dôsledkom nevedomosti tvárou v tvár chorobe je častý výskyt hovoriť o osobe a jej chorobe s opatrovateľom, keď je prítomná, a vo väčšine prípadov vyjadriť negatívne posolstvo. To sa zvyčajne deje kvôli falošnému pocitu, že osoba s demenciou nepochopí posolstvo, ktoré je útokom na ich dôstojnosť..

S cieľom zvýšiť povedomie a spoločenské povedomie tvárou v tvár demencii je potrebné realizovať rozšírenie „spoločenstiev priaznivých pre demenciu“, vytváranie informačných kampaní, konferencií, projektov atď., Ktoré sú v súlade s politikami rovnosti, rozmanitosti a inklúziu a na oplátku ponúkajú podporu osobe samotnej a ich opatrovateľom.

Okrem označenia „demencia“

Na dokončenie, Chcela by som zdôrazniť, že je dôležité najprv prijať osobu, ktorou a ako, vyhnúť sa čo najviac predsudkom spojeným s označením „demencia“.

Je jasné, že byť neurodegeneratívnym ochorením budú funkcie postihnuté postupne, ale to neznamená, že by sme mali priamo odsúdiť osobu na postihnutie a závislosť, devalvovať ich súčasné kapacity.

V závislosti od štádia ochorenia sa môžu v životnom prostredí vykonávať rôzne úpravy a poskytovať podporu s cieľom zvýšiť ich samostatnosť v činnostiach každodenného života a pracovného prostredia. Treba tiež poznamenať, že sú to ľudia, ktorí môžu vo väčšom alebo menšom rozsahu vykonávať rozhodnutia a ktorí majú právo zúčastňovať sa na aktivitách každodenného života a stýkať sa ako každý iný..

A nakoniec nesmieme nikdy zabúdať, že napriek tomu, že choroba postupuje a ovplyvňuje človeka do značnej miery, ich identita a podstata stále existuje. Demencia nie je úplne zničiť osobu, v každom prípade, to je spoločnosť a jej nevedomosť, že podceňuje a depersonalizuje to.

• Súvisiaci článok: "10 najčastejších neurologických porúch"

Bibliografické odkazy:

• Americká psychiatrická asociácia (2000). DSM-IV-TR: Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch, revízia textu. Washington, DC: Americká psychiatrická asociácia.
• Americká psychiatrická asociácia (2013). DSM-V: Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch-5. Washington, DC: Americká psychiatrická asociácia.
• Batsch, N.L., & Mittelman, M. S. (2012). Svetová správa o Alzheimerovej chorobe 2012. Prekonanie stigmy demencie. Londýn: Medzinárodná Alzheimerova choroba http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Správa Svetovej Alzheimerovej choroby za rok 2016: zlepšenie zdravotnej starostlivosti pre ľudí žijúcich s demenciou: pokrytie, kvalita a náklady teraz aj v budúcnosti. Londýn: Medzinárodná choroba Alzheimerovej choroby.