Mladí neviditeľní pacienti v kontexte ochorenia

Adolescencia sa obyčajne zhoduje s kritickým obdobím, pričom sa často vyskytuje disociácia medzi chronologickým vekom a procesom dozrievania (fyzickým a psychologickým). Po tejto fáze, Vekové rozpätie 18 až 25 rokov niektorí označujú za „novovznikajúci vek dospelých“.. V tomto období sa mladí ľudia s chronickými ochoreniami presúvajú do oblasti starostlivosti o dospelých, zažívajú nestabilitu alebo poruchu, zvyšujú svoju zraniteľnosť a rizikové správanie. Hovoríme o neviditeľných pacientoch.

Pre túto skupinu pacientov v súčasnosti neexistuje špecifická zdravotná služba. Preto ich niektorí odborníci nazývajú „neviditeľnými pacientmi“. Potreby tohto typu ľudí sú nepochybne veľmi odlišné od potrieb iných normatívnych skupín (deti, dospelí, starší ľudia ...), pretože sú ovplyvnené rôznymi faktormi (fyzickými, emocionálnymi, psychologickými, sociokultúrnymi atď.)..

Chronické ochorenia u neviditeľných pacientov

Pretože chronické ochorenia si vyžadujú prísnu a komplexnú starostlivosť, v mnohých prípadoch je ťažké akceptovať túto chorobu a výslednú situáciu. Zatiaľ čo ich zdraví partneri majú viac a viac slobody a autonómie, táto progresia sa nevyskytuje u pacienta (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Myslíme si, že každá podmienka je jedinečná a Môžu existovať kognitívne vedľajšie účinky alebo deriváty ochorenia a / alebo liečby. Napríklad lieky na liečbu záchvatov môžu spôsobiť sedáciu, zatiaľ čo lieky na liečbu astmy alebo rakoviny môžu viesť k podráždeniu a ťažkostiam pri zaostrovaní..

Jednoduchá skutočnosť povzbudiť adolescentov, aby prevzali iniciatívu a zmenili úlohu svojich rodičov počas procesu prechodu na „novovznikajúci vek dospelých“, zlepšili interakciu, Diagnostické a terapeutické procesy (Van Staa, 2011).

Po preskúmaní početných prác sme zistili, že zdravotný systém je nedostatočný, pokiaľ ide o pokrytie potrieb a zvláštností neviditeľných pacientov.. Zariadenia starostlivosti o dospelých nie sú často vybavené pre komplexné rozvojové potreby tejto populácie, ktorí potrebujú odborné poradenstvo a vzdelávanie. Tieto štúdie zahŕňajú aj dve želania pacientov: prístup a využívanie série psychosociálnych služieb a dosiahnutie väčšej kontroly nad ich životmi.

Zostáva a možnosti budúcnosti s neviditeľnými pacientmi

Pomoc, ktorú môžeme poskytnúť tomuto typu pacientov, je nevyhnutná na to, aby bol prechod do dospelosti úspešný, a to aj napriek chorobe. Môžeme to dosiahnuť napríklad tak, že im poskytneme nástroje, ktoré stimulujú rozvoj zručností v oblasti samosprávy alebo tým, že im zaručia dostatok informácií o procese transformácie (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Hlavnými cieľmi na dosiahnutie úspechu pri vývoji takýchto prechodov sú:

• Práca zo sociálno-ekologického rámca. Niečo, čo si vyžaduje spoločnú zodpovednosť medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, pacientmi a ich opatrovateľmi (Okumura et al., 2014).
• Riadenie rodinných konfliktov, skúseností súvisiacich s chorobou alebo meniacimi sa očakávaniami o zdravotnej starostlivosti o dospelých vyžaduje úsilie celého multidisciplinárneho tímu (Schwartz et al., 2013).
• Zvýšenie zodpovednosti pacienta postupným a progresívnym spôsobom počas detstva a dospievania. Tak napríklad podpora mladých ľudí, aby si sami urobili lekárske návštevy, pomáha podporovať zodpovednosť za zdravotnú starostlivosť, pocity úspechu a sebaúcty (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Školiť zdravotníckych pracovníkov starať sa a riadiť mladých ľudí v chronických zdravotných stavoch.
• Prekonajte bariéry nedostatok finančných prostriedkov, nedostatok času a potreba starať sa o veľký počet obyvateľov vo veku (americká akadémia pediatrov, americká akadémia rodinných lekárov a americká vysoká škola lekárov, autorská skupina Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Správa úzkosti pediatri, dospievajúci a ich rodičia o plánovaní budúcej zdravotnej starostlivosti.
• Vývoj vhodných nástrojov hodnotiť dieťa alebo adolescenta a rodinu.

Dospievanie môže byť komplikované štádium a môže byť ešte viac, ak existuje limitujúca choroba, pre ktorú v súčasnosti neexistuje žiadna liečba. Preto je to dôležité pracovať s adolescentom, aby sa nestal jedným z tých neviditeľných pacientov, ktorí sa po dospievaní cítia stratení, rozčarovaní a bez nádeje.

Bibliografické odkazy

Americká akadémia pediatrov, American Academy of Family Physicians a American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Podpora prechodu zdravotnej starostlivosti z dospievania do dospelých v lekárskom dome. pediatrie, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S.R. (2011). Prechod zdravotnej starostlivosti pre dospievajúcich s CKD-The Cesta z detskej do dospelých starostlivosti. Pokroky v chronickej chorobe obličiek, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Zlepšenie prechodu z pediatrickej na starostlivosť o cystickú fibrózu u dospelých: implementácia a hodnotenie programu. Kvalita a bezpečnosť Bmj, 23, 64 - 72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S.M. (2007). Mladí ľudia s chronickým ochorením: prístup k prechodu. Interný lekársky vestník, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Rozpoznávanie trojitej komunikácie v nemocničných konzultáciách s adolescentmi s chronickými stavmi: Pridaná hodnota zmiešaných výskumných metód. Vzdelanie a poradenstvo pre pacientov, 82 (3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Prevalencia a koreláty úspešného prenosu z pediatrickej do dospelej zdravotnej starostlivosti medzi kohortu mladých dospelých s vrodenými komplexnými srdcovými defektmi. pediatrie, 113(3), E197-E205.

Moje chronické ochorenie je "neviditeľné", nie "imaginárne" Žijeme v spoločnosti, kde chronické ochorenia zostávajú neviditeľné. A čo viac, realita, ako je fibromyalgia sú pre mnoho niečo imaginárne. Prečítajte si viac "