Moje chronické ochorenie je neviditeľné, nie imaginárne

Žijeme v spoločnosti, kde chronické ochorenia zostávajú neviditeľné. Hovoríme o realitách tak tvrdo ako o fibromyalgii, čo je pre mnohé také imaginárne ochorenie, s ktorým človek ospravedlňuje absenciu svojej práce. Musíme zmeniť mentalitu: nie je potrebná rana, ktorú môžeme vidieť, aby utrpenie bolo autentické.

Chronicky spoločensky neviditeľné choroby (ECSI) podľa údajov Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) predstavujú takmer 80% súčasných ochorení.. Hovoríme napríklad o duševných chorobách, rakovine, lupus, cukrovke, migrénach, reumatizme, fibromyalgii ... Zhoršujúce sa neduhy pre tých, ktorí ich trpia a ktoré tiež nútia chorých ľudí, aby čelili spoločnosti, ktorá je príliš zvyknutá súdiť bez vedomia.

"Na konci dňa môžeme stáť oveľa viac, než si myslíme"

-Frida Khalo-

Život s chronickou chorobou znamená, že cesta je taká pomalá ako osamelá. Prvou časťou tejto cesty je hľadanie definitívnej diagnózy "Všetko, čo sa mi stane". Nie je to ľahké. V skutočnosti, môže to byť roky, kým sa osobe konečne podarí pomenovať to, čo obýva jeho telo. Neskôr, po tom, ako prevezme chorobu, prichádza najsložitejšia vec: nájsť dôstojnosť, kvalitu života s bolesťou ako spoločník na cestách.

Ak k tomu pridáme sociálne nepochopenie a nedostatok citlivosti, pochopíme prečo Niekedy je k primárnemu ochoreniu pridaná depresia. Na druhej strane nezabudnite, že dobrá časť ľudí postihnutých chronickými chorobami sú deti.

Je to dôležitá otázka a hĺbka v spoločnosti, na ktorej sa treba zamyslieť.

Mám chronické ochorenie, ktoré nevidíte, ale to je skutočné

Mnoho ľudí postihnutých chronickým ochorením niekedy pociťuje potrebu niesť znak. Štítok s veľmi veľkými písmenami, ktoré vysvetľujú, čo sa s nimi deje, takže zvyšok to pochopí. Aby sme lepšie pochopili túto realitu, dáme vám príklad.

María má 20 rokov a chodí do školy autom. Parkujte v priestore pre zdravotne postihnutých. Neskôr si vezmite dáždnik pre vstup do triedy. Jedného dňa vidí svoj spoločný obraz na sociálnych sieťach. Ľudia si z nej robia srandu, pretože je výstredná, pretože chodí v dáždniku. Tiež ju urážajú, pretože ona má "Veľká tvár" zaparkovať v hendikepovanej oblasti tak dobre: ​​dve nohy, dve ruky, dve oči a krásnu tvár ...

O niekoľko dní neskôr, María je nútená hovoriť so svojimi spolužiakmi: má lupus. Slnko reaktivuje svoju chorobu a tiež nesie dve protézy v bokoch. Jeho choroba nie je viditeľná pre oko, ale je to tam, mení svoj život, vyzývajú ho každý deň, aby bol silnejší, odvážnejší.

Teraz ... Ako žiť bez neustáleho opisovania vašej bolesti, bez toho, aby ste na každom kroku vydržali tváre skepticizmu alebo súcitu?

María nechce v každom okamihu povedať, čo sa s ňou stane. Nechcete špeciálne zaobchádzanie, chcete rešpekt, porozumenie. Buďte normálni vo svete, kde je konkrétna krajina reifikovaná. pretože "Ak je niekto chorý, treba si to všimnúť, treba ho vidieť a byť schopný byť upozornený".

Migrény, bolesť v tieni Migrény nie sú jednoduchá bolesť hlavy, je to mozgová nočná mora, ktorá ma robí strachom zo svetla, silným pachom ... To ma núti hľadať ticho. Prečítajte si viac "

Neviditeľné choroby a emocionálny svet

Stupeň nespôsobilosti každého chronického ochorenia sa líši od človeka k človeku. Budú tu tí, ktorí majú väčšiu autonómiu, a tam budú aj tí, ktorí na svojej strane môžu byť viac či menej funkční v závislosti od dňa. V tomto poslednom prípade bude mať osoba okamihy, v ktorých ho choroba chytí, a chvíle, v ktorých, bez toho, aby vedel prečo, cíti sa viac bez choroby.

Existuje nezisková organizácia s názvom "Invisible Disability Association" (IDA). Jeho úlohou je vzdelávať a spájať osobu s „neviditeľnou chorobou“ s ich najbližším prostredím a so samotnou spoločnosťou. Niečo, čo z tejto asociácie jasne vyplýva problém s chronickým ochorením je aj v rodinnom alebo školskom prostredí.

Mnohí dospievajúci pacienti napríklad niekedy dostávajú výčitky zo svojho prostredia, pretože veria, že svoje ochorenie využívajú na nesplnenie svojich povinností. Jeho únava nie je spôsobená lenivosťou. Vaša bolesť nie je ospravedlnením za to, že nebudete chodiť do školy alebo nebudete robiť domáce úlohy. Tento typ situácií je taký, ktorý môže postupne skončiť odpojením osoby od skutočnosti, aby ju otočil, ak je to možné, ešte viac neviditeľným..

Je dôležité byť emocionálne silný

Nikto si nevybral svoje migrény, ich lupus, bipolárnu poruchu ... Ďaleko od vzdania sa toho, čo život ponúka, je iba jedna možnosť. Predpokladajme, bojuj, buď asertívny, vstaň každý deň napriek bolesti alebo strachu.

• Chronické ochorenie znamená, že je potrebné prevziať mnohé zvláštnosti, ktoré ho sprevádzajú. Jeden z nich akceptuje, že budeme v určitom bode súdení. Musíme sa pripraviť na adekvátne stratégie zvládania.

• Nemali by sme váhať povedať, čo sa s nami stane, definovať našu chorobu. Neviditeľný musí byť viditeľný, aby si ľudia okolo nás uvedomili. Budú dni, ktoré môžeme so všetkým a chvíľami, keď všetko môže. Sme však stále rovnakí.

• Musíme tiež byť schopní brániť svoje práva. Obaja v práci, ako v prípade detí v školách.

• Neurológovia, reumatológovia a psychiatri odporúčajú niečo podstatné: pohyb. Musíte sa pohybovať so životom a vstávať každé ráno. Hoci nás bolesť robí zajatcami, musíme si pamätať jednu vec. Ak sa zastavíme, príde temnota, negatívne emócie a depresia ...

Na záver treba povedať, že jedna vec, o ktorej musíme mať jasno, je, že tí, ktorí sú postihnutí chronickými sociálne neviditeľnými chorobami, nepotrebujú náš súcit. Ani im neposkytujeme priaznivé zaobchádzanie. Jediná vec, ktorú požadujú, je empatia, ohľaduplné zváženie ... Pretože Niekedy sú najintenzívnejšie, najkrajšie alebo ničivé veci, ako je láska alebo bolesť, pre oči neviditeľné. 

Nevidíme ich, ale sú tam.

Fibromyalgia: bolesť, ktorú spoločnosť nevidí alebo nerozumie Utrpenie fibromyalgie je niečo veľmi ťažké: neviem, ako sa dnes zobudím a či sa môžem pohnúť. Viem, že nepredstieram, trpím chronickým ochorením. Prečítajte si viac "