Zriedkavé choroby, neviditeľná bolesť miliónov ľudí

Zriedkavé choroby sú neviditeľnou tvárou ľudskej bolesti, choroby, ktoré sa živia a ktoré sú však všeobecne neznáme tak pre všeobecnú spoločnosť, ako aj pre vedecko-lekársku komunitu.

Zriedkavé alebo zriedkavé ochorenia sú tie, ktoré sa vyznačujú nízkou incidenciou, ak sa venujeme všeobecnej populácii. Nie sú to však ojedinelé prípady, oveľa menej, ale trpia ich 6-8% svetovej populácie.

V tomto výpočte je zahrnutých až 7000 zriedkavých chorôb a konkrétne údaje, ktoré riešime s ľuďmi s týmito podmienkami v západnom svete, sú chladivé: 27 miliónov Európanov, 42 miliónov hispánskych Američanov a 25 miliónov Američanov.

Môže sa to stať komukoľvek, nie je zvláštne mať zriedkavé ochorenie

Nikto nie je oslobodený od nebezpečenstva. To by nám malo byť veľmi jasné: môže sa to stať každému. Nie je nutné narodiť sa s chorobou. Toto sa môže objaviť v našom dospievaní alebo v dospelom veku bez predchádzajúceho upozornenia. Keď sa to stane, osoba čelí mnohým problémom:

• Prvý problém prichádza s diagnózou. Toto sa deje z troch hlavných dôvodov: pretože tieto patológie ich obklopujú veľkou nevedomosťou, pretože je ťažké získať prístup k potrebným informáciám a pretože umiestnenie odborníkov alebo špecializovaných centier je ťažké. AK NEMUSÍTE DIAGNÓZU, NIE JE TO, ŽE NIE SÚ NEZVYŠITEĽNÉ, NIE JE TO EXISTUJÚCE.
• V dôsledku toho sú postihnutí pacienti aj rodina, pretože toto oneskorenie diagnózy sťažuje prístup k liečbe v správnom čase, čo má za následok zhoršenie, ktorému by sa dalo predísť v 30% prípadov..
• Okrem toho v krajinách, ako je Španielsko, viac ako 40% ľudí trpiacich týmito chorobami nemá adekvátnu liečbu.
• Toto, ako je normálne, je postihnuté postihnutými ľuďmi s veľkou úzkosťou a zhoršuje dôsledky sociálneho odmietnutia, ktoré je vnímané ako nepochopenie, ktoré ich obklopuje..

Otvorenie očí neviditeľnosti

Zriedkavé ochorenia sú prevažne chronické a degeneratívne. Okrem toho 65% týchto patológií je závažných a invalidných. To je dané kvôli niektorým charakteristikám, ktoré tieto choroby predstavujú. Niektoré z nich sme zozbierali v nasledujúcich bodoch:

• Skorý začiatok života: údaje naznačujú, že 2 z 3 sa objavujú pred 2 rokmi.
• Chronická bolesť: frekvencia výskytu týchto bolestí je 1 z 5 postihnutých ľudí.
• Vývoj motorického, zmyslového alebo intelektuálneho deficitu, ktorý znižuje autonómiu osoby (1 z 3).
• Asi polovica prípadov sa týka životne dôležitej prognózy postihnutej osoby. 35% úmrtí nastáva pred rokom, 10% medzi 1 a 5 rokmi a 12% medzi 5 a 15 rokmi.

Vytvoriť siete nádeje mimo ruky

Ako uviedla Španielska federácia zriedkavých chorôb, "Fyzické, psychologické, neurologické, afektívne a estetické následky, ktoré títo ľudia trpia vo svojich vzťahoch, prispievajú k vzniku problémov veľkého vplyvu".

Skutočnosť, že sa im dá zviditeľniť, nie je jednoduchá, pretože hovoriť o zriedkavých chorobách je až príliš všeobecné. To je dôležité, pretože okrem iného sú prejavy každej choroby veľmi odlišné; to znamená, že napríklad neexistujú dva prípady lupus rovné.

Okrem investícií potrebných na prácu s týmto typom programu potrebujú rodina a chorí veľkú emocionálnu podporu, čo najjasnejšie informácie a materiálnu pomoc..

Ako vidíme v tomto dokumente, skutočnosť, že pojem neviditeľnosť je spojený so zriedkavými chorobami, je do značnej miery určený, pretože osoba s týmto stavom je stratená medzi tisíckami..

Zriedkavé ochorenia nie sú len lekárske záhady, ale aj sociálne a emocionálne záhady, ktoré bránia miliónom ľudí v rozvoji ich životov a projektov. Strach, úzkosť, depresia ... Práve teraz sme v tuneli, kde nie je svetlo, ale ak spojíme úsilie a vedomie, nájdeme výstup spoločne. Existuje nádej.

"Lean on me" je úžasný príbeh Bella a George Bella 10 rokov starý a trpí syndrómom Morquio. Ak sa mu podarí dnes chodiť, je to vďaka podpore jeho Dane. Povieme vám jeho príbeh. Prečítajte si viac "