Albinos mimo fyzického aspektu

Pre albínov nie je jednoduché byť iní. Táto dedičná metabolická porucha charakterizovaná absenciou pigmentácie (melanínu) v koži, vlasoch a očiach je sprevádzaná ešte výraznejšou dimenziou: diskrimináciou. V krajinách, ako je Afrika, znamená byť albín životom desivej reality. Vzhľadom na povery je situácia týchto ľudí dramatická.

Každý deň 13. júna si pripomíname Medzinárodný deň povedomia o albinizme. Bolo to v roku 2015, keď sa Zhromaždenie Spojených národov rozhodlo stanoviť tento dátum s veľmi špecifickým účelom. Podporovať a brániť právo albínskych ľudí žiť v slobode, byť rešpektovaný a obhajovaný proti akémukoľvek aktu diskriminácie a / alebo násilia.

Psychologické aspekty albinizmu nám hovoria, že tento priemerný stav s problémami súvisiacimi a dokonca produktívnymi vo vzdelávacom a pracovnom prostredí.

Môžeme si myslieť, že dôvodom je počet mrzačení a vrážd, ktoré sú každoročne spáchané v oblastiach ako Tanzánia, Burundi alebo Kongo. Okrem týchto nepredstaviteľných a nepochopiteľných činov, ľudia s albinizmom trpia odmietnutím v takmer každej časti sveta. Sú vybraní, trpia šikanovaním na školách a diskrimináciou na pracovisku.

Natoľko, že sa v posledných rokoch objavuje čoraz viac štúdií na túto tému. Deti a dospelí s albinizmom a hypopigmentáciou musia čeliť vážnym sociálnym a emocionálnym problémom.

Albinos: mimo neprítomnosti melatonínu

K dnešnému dňu sa lekárska komunita ešte nedohodla na tom, či považovať albinizmus za zdravotné postihnutie. Dôvod? Čelíme jedinečnému stavu, ktorý predstavuje menšinový sektor našej spoločnosti. Vlastnosti tejto genetickej zmeny ich však dostatočne obmedzujú, aby neboli schopní viesť normálny život. Ich jedinečnosť, ich fyzické problémy, ako aj ich predsudky a diskriminácia ich často vedú k izolácii.

Často trpia zrakovými obmedzeniami, fotofóbiou a celkom vážnymi dermatologickými problémami. A aj keď existuje niekoľko typov albinizmu (je známych až 18 génov, s 800 možnými mutáciami), väčšina z nich zažila niečo veľmi špecifické: odmietnutie a podivnosť ich prostredia. Jeho biele vlasy, bledá a citlivá pokožka, odtieň jeho očí ... Tieto črty vždy priťahujú pozornosť, najmä ak rodina patrí do čiernej alebo ázijskej rasy.

V tomto bode musíme zdôrazniť, že od útleho veku máme všetci potrebu byť a cítiť sa akceptovaní. V prípade albínov a najmä u mladších detí, to, čo zažívajú takmer od začiatku, je váha rozdielu. Závoj poznania sa navzájom.

Vo väčšine prípadov aj napriek rodinnej náklonnosti a podpore, Je bežné, že sa u nich vyvinie nízke sebavedomie, neistota a emocionálne stiahnutie. V tomto kontexte, okrem albinizmu a pod týmto anjelským vzhľadom, krehký a dokonca znepokojujúci, sa skrýva iná realita zložitejšia, oveľa citlivejšia a zvyčajne zranená..

 Žijem s albinizmom

1 z 17 000 ľudí trpí albinizmom. Na druhej strane africký kontinent má jednu z najväčších populácií ľudí s albinizmom na svete. V skutočnosti ju v Nigérii alebo Tanzánii prezentuje každý tisíc ľudí. To všetko nás pozýva k záveru so zrejmým faktom: kvalita života osoby s týmto stavom bude závisieť od dvoch faktorov.

Prvý sa týka typu albinizmu, ktorý trpí. Napríklad Hermansky-Pudlak syndróm (HPS) a Chédiak-Higashiho syndróm sú dve poruchy spojené so symptomatológiou (popáleniny, podliatiny, krvácanie, konštantné infekcie, hepatomegália ...), ktoré môžu výrazne ovplyvniť každodennosť.

Druhá, ako si vieme predstaviť, bude závisieť od toho, kde sa narodí albín. Robiť to v Afrike bude znamenať, že sa okamžite nepovažuje za ľudskú bytosť, ale za Zeru zeru, duch, biely démon. Povera sa spája s divokosťou, aby sa vytvorila jedna z najviac opovrhujúcich krutostí odsúdených organizáciami ako OSN. Vraždy, únosy, deti, ktoré sú zmrzačené, aby sa ich končatiny ako trofeje, ženy znásilnil pod myšlienkou, že AIDS bude vyliečený týmto spôsobom ...

Teraz sa vec radikálne zmení, ak odídeme od poludníka a pôjdeme do veľmi zvláštneho rohu Panamy. V kmeni kuma v tejto krajine sa s týmto stavom narodí 1 zo 150 ľudí. Avšak v tomto vzácnom mieste na našej planéte sú albínski ľudia darom z neba, sú deťmi Mesiaca alebo vnúčatami Slnka. Starajú sa o nich, rešpektujú sa, starajú sa o nich a uctievajú ich ako skutočne zvláštne bytosti.

Treba povedať, že táto preferencia je relatívne nová prax. Až donedávna boli považovaní za bezbožných synov španielskych kolonizátorov a odmietnutie bolo tiež spojené s násilím. Až pred viac ako dvesto rokmi sa jeho vízia k tejto skupine stala ľudskejšou a citlivejšou.

posledná, Pokiaľ ide o západné spoločnosti, musíme zdôrazniť, že táto citlivosť sa v priebehu rokov tiež zlepšuje. Dnes už máme viac združení po celom svete. Príkladom je ALBA, priestor, kde sa poskytujú informácie, podpora, kde sa konajú konferencie, ako aj stálych aktivít a stretnutí na podporu integrácie a poskytovanie albino ľuďom v našej spoločnosti väčší význam..

Sociálna podpora: najlepší pilier nášho blahobytu Sociálna podpora je ochranným faktorom proti mnohým chorobám. Je veľmi dôležité, ako sú a ako vnímame naše sociálne vzťahy. Prečítajte si viac "